DOSSIER : Les survivants de la maladie de Hansen au Japon relancent le récit après une décennie

Plus de six décennies plus tard, cet homme de 82 ans partage ses expériences avec les visiteurs d’un musée de l’est du Japon, dans l’espoir de les sensibiliser aux préjugés auxquels sont confrontées les personnes touchées par la maladie.

« Je veux que le plus grand nombre de personnes possible comprennent le passé et le présent de la maladie de Hansen », a-t-il déclaré.

Kasai fait partie des quatre résidents âgés participant à un programme de narration relancé au Musée national de détention Jyu-kanbo pour les patients atteints de la maladie de Hansen, à côté du sanatorium national Kuriu Rakusenen à Kusatsu, dans la préfecture de Gunma.

Les sessions ont repris en janvier après une interruption d’environ une décennie, à la demande de visiteurs souhaitant entendre directement les personnes touchées par la maladie.

Né dans la préfecture de Tochigi, Kasai a reçu un diagnostic de maladie de Hansen, également connue sous le nom de lèpre, à l’âge de 14 ans et est entré au sanatorium en avril 1959 après avoir obtenu son diplôme d’études secondaires.

Face à la discrimination et aux préjugés répandus à l’égard des patients, il a changé son nom de famille pour protéger sa famille de la stigmatisation entourant la maladie.

« Si j’avais complètement changé mon nom, j’avais l’impression que je perdrais contact avec mon passé », a-t-il déclaré à propos de sa décision de conserver le nom de Satoshi.

Après avoir bien réagi au traitement au Promin, Kasai a quitté le sanatorium deux ans plus tard et a rejoint les Forces d’autodéfense japonaises, après avoir trouvé un emploi grâce à un bureau public pour l’emploi.

Il a servi pendant plus d’un an et demi mais a été contraint de démissionner après le retour de ses symptômes.

« J’avais peur de la honte que j’aurais à affronter si les gens découvraient ma maladie », se souvient-il. « Je n’avais pas d’autre choix que de donner une autre raison pour partir. »

Sa santé est restée instable et il a continué à entrer et sortir du sanatorium. Lorsqu’il vivait à l’extérieur, il a travaillé de nombreuses années comme chauffeur de camion, choisissant un travail qui impliquait relativement peu de contacts avec les autres.

Lorsque des amis lui ont demandé ce qu’il faisait à Kusatsu, il a menti en disant qu’il avait travaillé comme directeur dans une auberge japonaise traditionnelle pour cacher sa maladie.

Il a également subi une attention non désirée en raison d’un effet durable de la maladie qui lui faisait pleurer involontairement. Des enfants qu’il ne connaissait pas le montraient parfois du doigt lorsqu’il sortait.

« J’ai toujours évité les endroits où les gens se rassemblent », dit-il doucement. « C’est l’une des difficultés de vivre avec la maladie de Hansen. »

Le programme de narration du musée était tombé en sommeil en raison du vieillissement des résidents du sanatorium et de la pandémie de COVID-19.

Kasai a déclaré qu’il se sentait enfin capable de parler ouvertement parce que de nombreux proches qu’il cherchait autrefois à protéger n’étaient plus là.

« Avec moins de parents, de frères et sœurs, il n’y a plus personne à qui je pourrais causer des problèmes », a-t-il déclaré. « Je pensais qu’il était enfin temps de parler de mon passé. »

Kasai et trois autres résidents octogénaires et nonagénaires se sont portés volontaires pour partager leurs expériences, en travaillant avec les conservateurs du musée pour préparer leurs récits. Huit sessions avaient eu lieu à la fin du mois d’août.

Lors d’une réunion fin août, Kasai a parlé pendant près d’une heure devant 10 visiteurs, répondant à des questions sur sa vie.

« Je veux que les gens ressentent la présence de ceux qui ont vécu ici et qui ont souffert de la maladie de Hansen », leur a-t-il dit lentement à la fin de la séance.

Machiko Shimada, une travailleuse à temps partiel de 60 ans travaillant chez Kodaira à Tokyo, a déclaré que le fait d’avoir entendu ces expériences lui-même avait laissé une forte impression.

« Entendre quelqu’un parler de ce qu’il a réellement vécu fait une énorme différence », a-t-elle déclaré. « Je veux faire prendre conscience que ces problèmes existent encore aujourd’hui. »

La conservatrice du musée, Maki Kamata, qui a organisé le programme, a déclaré qu’elle avait encouragé les conteurs à parler librement afin que les visiteurs puissent ressentir l’atmosphère des séances, y compris les changements subtils dans leur voix et les moments où ils avaient du mal à trouver les mots justes.

Quatre sessions supplémentaires sont prévues d’ici mars 2027, avec entrée gratuite mais inscription préalable obligatoire sur le site Internet du musée.

Kasai espère continuer à raconter son histoire aussi longtemps que sa santé le permettra.

« Je veux continuer à faire cela tant que je vais encore assez bien, pour que les gens puissent comprendre la douleur que nous avons endurée à cause de cette maladie », a-t-il déclaré.