L'homme en phase terminale rénove l'ambulance pour ceux qui atteints de la SLA
Dit qu'il n'avait que trois ou quatre ans à vivre, Ichiro Hatanaka a décidé de tendre la main aux autres personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leur offrir une ambulance rénovée pour faire de courts voyages.
Le service gratuit vise à éclairer un rayon de lumière dans la vie des personnes atteintes de troubles insolubles qui pourraient autrement ne jamais s'aventurer.
La SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, amène les muscles du corps à affaiblir progressivement, conduisant à une éventuelle paralysie.
Un résident de Zushi dans la préfecture de Kanagawa au sud de Tokyo, Hatanaka, 67 ans, a tenu la cérémonie d'inauguration pour ses affaires de bus Yume (rêves sur lecteur) dans la ville balnéaire le 19 juillet.
Le premier utilisateur était Hiroshi Matsuyama, un résident de Hiratsuka dans la préfecture.
Après avoir pris sa retraite en tant que professeur d'école primaire, Matsuyama, 77 ans, a développé une SLA en 2009. Avec son état qui s'aggrave régulièrement, Matsuyama a été placé sur un ventilateur artificiel il y a neuf ans. Il ne peut désormais déplacer que ses muscles faciaux.
Matsuyama a demandé des rêves sur Drive pour faire un voyage à Mount Taikanzan dans le quartier pittoresque de Hakone de Kanagawa et profiter d'une tasse de thé avec sa femme, Chieko, 76 ans, dans un restaurant là-bas qui était le site de leur premier rendez-vous.
Le conducteur était leur fille aînée, Mami Mitake, 49 ans. Une paire d'étudiants a rejoint la fête en tant qu'aides.
Matsuyama a exprimé sa gratitude dans un e-mail qu'il a envoyé un texto, en utilisant un système spécialisé qui permet d'écrire des messages grâce à des mouvements oculaires.
« J'ai été transporté d'urgence à l'hôpital à plusieurs reprises en cas d'urgence », a écrit Matsuyama dans le commentaire cité par sa fille ce jour-là. «C'est un énorme plaisir d'avoir cette ambulance reconditionnée disponible. C'est un rêve devenu réalité pour ceux comme moi qui ont du mal à s'aventurer.»
Hatanaka a rappelé que quelque chose ne se sentait pas avec le veau de sa jambe gauche en avril 2021 alors qu'il se promenait près de chez lui à Zushi. Il est allé chercher un examen et a été informé par le médecin qu'il n'avait que «trois à quatre ans» pour vivre.
Après son diagnostic, Hatanaka s'est demandé comment tirer le meilleur parti du temps à sa disposition. Aider les patients «dans la même situation que le mien» était une évidence.
Hatanaka a monté une campagne de financement participatif et a fondé The Future of Humanity Institute dans le district de Marunouchi de la capitale.
Il passe ses journées à traduire et à partager les dernières informations sur la thérapie ALS et des sujets pertinents de l'extérieur du Japon. Il loue également des fauteuils roulants motorisés.
Le projet Dreams on Drive a débuté en novembre 2023. L'inspiration est survenue lorsque Hatanaka a été interrogé par Osamu Yamaguchi, un guide de montagne et un ami de longue date, qu'il «ait besoin d'une ambulance».
Conformément aux souhaits de sa défunte mère, Kimiko, Yamaguchi, maintenant âgé de 67 ans, a fait don de 35 millions de yens (230 000 $) à leur ville natale de Miura, préfecture de Kanagawa, en 2011 pour acheter une ambulance.
Celui qu'il a obtenu avait également été utilisé par un centre médical privé et avait 220 000 kilomètres au chronomètre.
Hatanaka s'est rendu compte qu'une ambulance modifiée s'avérerait extrêmement bénéfique pour les patients de la SLA souhaitant faire de courts voyages.
«Les personnes ayant une condition incurable comme la SLA abandonnent généralement le déplacement et le plaisir», se souvient Hatanaka. «L'ambulance leur permet de monter à bord et de débarquer facilement, même dans des fauteuils roulants électriques lourds. Ils peuvent également se déplacer et rester à l'aise sur des ventilateurs artificiels.»
Hatanaka a organisé un trajet en crowdfunding pour générer de l'argent pour rénover le véhicule. Les dons ont totalisé 5,4 millions de yens.
Il a supprimé l'éclairage rouge et la sirène, ainsi qu'un moniteur et un stand à l'arrière du véhicule pour réparer une civière. Il a permis aux patients de la SLA d'être transportés plus confortablement.
Un ascenseur électrique a été ajouté pour les passagers en fauteuil roulant motorisé pour monter et descendre. Le plafond du véhicule fini est plus élevé que celui d'une camionnette ordinaire, ce qui facilite les déplacements à l'intérieur.
Jusqu'à sept personnes peuvent monter dans l'ambulance rénovée. La section arrière peut contenir deux personnes en fauteuil roulant ainsi que trois passagers supplémentaires.
Les candidats à Dreams on Drive sont invités à soumettre un article après leurs manèges. Leurs commentaires seront utilisés pour apporter des améliorations au profit des futurs passagers.
En août, Hatanaka a célébré la survie de la date limite de quatre ans qui lui avait été donnée.
« Bien que je n'ai pas beaucoup de temps, je veux toujours créer un environnement où le plus de patients possible peut voyager à travers le Japon, plutôt que de simplement laisser mon rêve mourir », a déclaré Hatanaka.
Il appelle maintenant des personnes partageant les mêmes idées à l'échelle nationale à introduire des services similaires, en particulier dans la région du sud de Kyushu et dans l'île principale la plus au nord de Hokkaido.
